c2e91d1b3b569e0b99ec15f4e99ba29fb0f2b799.jpg

Medewerkster schrijft boek over slechthorendheid

Saskia Boer is slechthorend. Saskia is 53 jaar, komt uit Landgraaf en is via WSP Parkstad gedetacheerd bij Schunck*. Ze werkte vroeger in de zorg maar vanwege rugklachten en slechthorendheid kwam ze in de SW terecht. Rond haar 37e was ze volledig afgekeurd. Ze was goed met taal en wilde graag met mensen werken. Zo kwam ze bij de toenmalige stadsgalerij terecht als suppoost. Inmiddels is de naam veranderd in Schunck* en werkt ze er al ruim 10 jaar als suppoost bij het museum en daarnaast is ze actief bij de bibliotheek.

Saskia vertelt ons haar verhaal, haar zoektocht naar antwoorden over slechthorendheid, de gevolgen van haar slechte gehoor op haar omgeving, en over hoe het CI-implantaat haar leven veranderde.

Hoe het begon
“Vanaf mijn jeugd merkte ik dat mijn gehoor steeds slechter werd. De trilhaartjes in het slakkenhuis van mijn oor waren kapot. En juist die trilhaartjes zouden ervoor moeten zorgen dat je goed kunt horen. Op mijn 20ste heb ik hoortoestellen gekregen voor beide oren.

Mijn slechthorendheid werd echter steeds erger. Als gezin zijn we ondersteunende gebaren gaan gebruiken, niet te verwarren met echte gebarentaal. Echte gebarentaal is een aparte taal met eigen zinsbouw en grammatica. Met ondersteunende gebaren kun je snel duidelijk maken wat het onderwerp van een gesprek zoals “Wil je nog een boterham, heb je de konijnen al eten gegeven of wil je een kopje thee?”.

Effecten op de omgeving
“Door mijn slechthorendheid praat ik anders omdat ik mijn eigen stem niet goed hoor. Daardoor vragen mensen vaak: “Wat heb je voor een accent, waar kom je vandaan?”. Ik zat bijvoorbeeld een keer in de internationale trein en wilde iets bestellen. Ik kreeg een antwoord dat ik niet verstond. Omdat ze dachten dat ik Duits was, begonnen ze toen in het Engels tegen mij te praten. Ook op haar werk bij Schunck* ging het wel eens mis. Toen een vrouw op zoek was naar ‘ballet’ verstond ik ‘toilet’, dan is dat wel even lastig.”

Het implantaat: een wereld van verschil
“In 2015 kreeg ik een Cochleair Implantaat (CI). Het implantaat zit aan de zijkant van mijn hoofd en stuurt signalen naar elektroden in mijn oor. Ik heb er goed over nagedacht of ik de stap naar een implantaat zou zetten. Na zo’n operatie is er geen weg terug. Het is niet zoals een hoortoestel dat je kunt uitproberen en waar je mee kunt stoppen als het niet bevalt. Je moet er een behoorlijke tijd mee oefenen voordat je ermee om kunt gaan. En dat vergt iets van je gezin, zij moeten er ook achter staan.

Toen ik in 2015 het implantaat kreeg, ging er een wereld voor me open. Ik kon de vogels in de tuin weer horen. Dat de muis van de computer en de richtingaanwijzer van de auto ook daadwerkelijk tikten had ik nooit geweten! De voetstappen van mijn man op het grindpad kon ik weer horen. Normaal sta je daar helemaal niet bij stil. Ook binnen het gezin is er veel veranderd. We kunnen weer met z’n vieren praten aan tafel over dingen als school en huiswerk. Als ik geen implantaat had gekregen dan had ik mijn werk niet meer kunnen doen en zou ik geen gesprekken meer hebben kunnen voeren.”

De aanleiding voor een boek
“In mijn voorbereiding op het implantaat ben ik op zoek gegaan naar boeken over slechthorendheid en de effecten hiervan op je omgeving. Slechthorendheid heeft alles te maken met communicatie. Je voelt je afgezonderd als je niet kunt deelnemen aan gesprekken en als je niet meekrijgt wat er gezegd wordt. Ook vroeg ik me af wat het is om een ouder te hebben met een handicap. Mijn jongste dochter zat op dat moment in de brugklas. Voor een tiener is het heel vervelend als je tegen vriendjes moet zeggen dat je moeder niets hoort. Op die leeftijd is het lastig te accepteren dat iemand anders is.

In de bibliotheek vond ik geen boeken die antwoord gaven op mijn vragen. Ik hield altijd van schrijven en heb toen besloten om zelf een boek te gaan schrijven. In januari 2016 ben ik gestart en nu is het dan zover, op vrijdag 17 november wordt het boek gelanceerd. Het boek heet ‘Mam hoort weer!’ en het richt zich op tieners met een gehandicapte ouder. De hoofdpersoon is Iris en haar moeder is slechthorend. Het boek belicht gebeurtenissen die zij samen meemaken, maar dan vanuit het perspectief van zowel Iris als haar slechthorende moeder. Mijn dochters hebben me geholpen, ze hebben de tekst nagekeken en het soms wat moderner gemaakt. Ze zeiden dan bijvoorbeeld: “Nee mam, schrijf maar niet Gameboy. Zeg maar Ipad dat is wat meer van deze tijd”.

Het boek is enthousiast ontvangen door uitgever Boekscout en ook door de CI-centra van academische ziekenhuizen. Het voorwoord is geschreven door Stichting HoorMij, een belangenvereniging voor slechthorendheid en tinnitus.”

Maatschappelijk thema
“Het boek gaat niet alleen over slechthorendheid. Eigenlijk bevat het ook een bredere maatschappelijke boodschap: mensen met een handicap leren accepteren. Er is niemand die er nog van op kijkt dat je een bril draagt, terwijl een hoortoestel vaak stom gevonden wordt. Ook wordt er in Nederland niet zo veel stilgestaan bij handicaps. Vroeger was er bij de Sinterklaas intocht ook een gebaren-piet. Die is er niet meer. Nu gebruiken ze ondertiteling, maar een kind van 6 dat doof is of net leert lezen heeft helemaal niets aan ondertiteling!

Tijdens de persconferentie over overstromingen in Florida door orkaan Irma was er een gebarentolk aanwezig. Dat geldt ook voor de begrafenis van Nelson Mandela. Er zijn dus landen die daar meer aandacht aan besteden. Daar mag Nederland wel eens een voorbeeld aan nemen.”

Tips van Saskia
“Mensen die slechthorend zijn zou ik aanraden met een hoortoestel (vaak voor beide oren) te beginnen. Doe dat rustig thuis tijdens het lezen van de krant om de gewone geluiden weer te ontdekken. Begin niet gelijk op je werk of op de avond dat je een feestje hebt. Dat zorgt voor zoveel prikkels en lawaai dat je het hoortoestel waarschijnlijk uit doet en nooit meer draagt. Neem de tijd om te oefenen, dan ben je na een jaar zover dat je het ook op je werk of op een feestje kunt dragen. Ben je bang voor de kosten? Dan kun je dit navragen bij je zorgverzekeraar, vaak worden de kosten grotendeels vergoed.

Daarnaast is het belangrijk voor je handicap uit te komen, wat die ook is. Dan kunnen mensen in je omgeving er rekening mee houden. Zeg bijvoorbeeld: “Kom even wat dichterbij staan want ik hoor heel slecht”. Ga niet ongevraagd op iemands lip staan om hem beter te kunnen horen. Iedereen heeft zijn persoonlijke ruimte. Als je te dichtbij staat, kan dat voor die persoon heel ongemakkelijk zijn. Dus maak je probleem bespreekbaar!”